texto baseado em conteúdo enviado pela Assesoria de Imprensa do Iamspe
Brasil tem a quarta maior população de pacientes com hemofilia no mundo
Lembrado em 17 de abril, o Dia mundial da Hemofilia é uma oportunidade para aumentar a conscientização da população sobre a doença e os desafios enfrentados por quem tem essa condição hereditária, em que há deficiência de um dos fatores necessários para a coagulação do sangue. Esta condição pode levar a hemorragias internas e externas que, dependendo da gravidade, são potencialmente fatais.
Em 70% dos casos a mutação que causa a Hemofilia é hereditária, transmitida pelas mães aos fetos. Existe também este percentual de 30% dos hemofílicos, sem histórico familiar da doença, que é causada por uma mutação nova em seu organismo. A doença atinge majoritariamente o sexo masculino. Embora este fato seja verdadeiro, a hemofilia é uma coagulopatia hereditária, ligada ao cromossomo X, e que, portanto, também pode atingir as mulheres.
A hemofilia é classificada nos tipos A e B. Pessoas com Hemofilia tipo A são deficientes de fator VIII (oito). Já as pessoas com hemofilia do tipo B são deficientes de fator IX (nove). Os sangramentos são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume total do sangue).
(Biblioteca de Saúde – MinSaúde)
“Os pacientes com hemofilia enfrentam muitos desafios por causa da doença, entre eles a necessidade de acompanhamento e tratamento de forma contínua e eventuais perdas de habilidades físicas em decorrência de lesões osteoarticulares crônicas. Felizmente, com tratamento e cuidados adequados, os pacientes podem levar uma vida praticamente normal”, afirma a médica hematologista Perla Vicari, do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe).
O tratamento das hemofilias é feito integralmente e de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia registrada no mundo, o que representa aproximadamente 13 mil pessoas. Até 2021 havia 11.141 pacientes com hemofilia A, a mais comum, e 2.196 pacientes com hemofilia B, mais rara, cadastrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias no país, segundo informações do Ministério da Saúde.
A medicina avançou muito no tratamento da hemofilia nas últimas décadas, incluindo a introdução de terapias de reposição do fator de coagulação, que ajudam a prevenir sangramentos e ajudam a melhorar significativamente a qualidade de vida dos portadores da doença, reduzindo o número de hospitalizações e visitas ao pronto-socorro. A escolha da terapia adequada depende da gravidade da doença e das necessidades individuais de cada paciente.
Fontes: Assessoria de Imprensa do Iamspe, Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde e site da Federação Brasileira de Hemofilia