ABRAF realiza festival sobre doenças raras

O Festival Raridades terá cinema, música e exposição online, a partir de primeiro de novembro e deve ampliar o conhecimento do público sobre o cotidiano de pessoas com doenças raras.

Organizado pela ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, o Festival Raridades acontece de 1º a 25 de novembro. A programação de filmes tem curtas e longas-metragens, incluindo alguns produzidos durante a pandemia. Nas artes plásticas, uma galeria virtual irá expor 18 telas que retratam pacientes reais com diversas doenças raras. Haverá ainda dois shows ao vivo e três debates sobre temas como diagnóstico e tratamento.

O evento que foi planejado para realização presencial, se adaptou perfeitamente ao universo virtual e poderá atingir um publico ainda maior. São diversas as doenças raras que terão suas características apresentadas no evento. Segundo dados da ABRAF, já foram identificadas cerca de 7000 doenças raras, porém menos de 5% dessas doenças têm tratamento conhecido. O diagnóstico com frequência também é complexo, demorado e por vezes, equivocado.  

Programação online Gratuita

Entre os 30 filmes que estarão disponíveis no período pela plataforma Videocamp, há várias produções nacionais, como uma webserie que mostra diversos aspectos da ALD, doença genética rara, que ficou mundialmente conhecida através do filme “O Óleo de Lorenzo”. Na programação, há também filmes de diversos países retratando histórias reais de pacientes de diversas doenças, histórias de superação e também de luta e luto.

Vários dos filmes que fazem parte do Festival Raridades tiveram indicações a prêmios internacionais e muitos foram vencedores. A organização do evento procurou selecionar títulos que abordam doenças raras variadas, não apenas para aumentar a conscientização do público sobre sua existência, mas também para eventualmente ajudar aqueles que estejam passando por situações semelhantes neste momento.

No que se refere à ampliação do conhecimento, a concepção da exposição “Beyond the Diagnosis” (“Além do Diagnóstico”), é precisa. São 18 telas a óleo, pintadas por artistas que retratam pacientes reais com doenças raras. Além de visualizar a imagem destes pacientes, algumas vezes sem qualquer doença aparente, o espectador vai conhecer uma nova condição. Haverá audiodescrição das telas, que inclui uma explicação sobre a doença rara e a indicação de associação de pacientes no Brasil.

Três debates estão na programação do Festival, sempre com previsão de 1h de duração e interpretação em Libras. Eles acontecem nos dias 04, 11 e 18 de novembro, com transmissão pelo YouTube e Facebook, a partir das 19h. Como convidados, pacientes, médicos, ativistas e parlamentares ligados às políticas públicas referentes a este tema. Serão debatidos temas como o convívio com a doença do ponto de vista do paciente, tratamentos experimentais promissores e o acesso a serviços de saúde.

Os dois shows que completam a programação do Festival Raridades mostram a musicalidade da vida e e a possibilidade de viver sem se prender a rótulos. Dois artistas em cena são pacientes de diferentes doenças raras. As apresentações acontecerão ao vivo, pelo Youtube e Facebook, nos dias 10 e 17 de novembro, às 19h, o primeiro com a cantora Laura França e o segundo com a Banda AlexandreZ.

Programação de Debates

Debates às quartas-feiras, às 19h, pelo Facebook e Youtube.

Dia 04.11 - “Vivendo Além do Diagnóstico”
Participantes: 
Laura França, cantora e paciente de hipertensão pulmonar.
Alexandre Prado, paciente de fibrose cística
Patrícia Krug, paciente de esclerose sistêmica

Dia 11.11 - “Cannabis e Doenças Raras”
Mediadora: 
Maria José Salgado, advogada
Participantes:
Viviane Sedola, fundadora e CEO da Dr Cannabis
Tatiana Costa, professora com a doença rara Machado Joseph
Margarete Brito, advogada e ativista
Ailane Araujo, médica e pesquisadora
Luciano Ducci, deputado federal pelo PSB-PR

Dia 18/11 - “Acesso à Saúde para os Raros”
Mediador:
Natan Monsores, pesquisador e coordenador do Observatório de Doenças Raras da UfB
Participantes: 
Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo
Ida Schwartz, genetiscista. 

Filmes em cartaz no festival

Todos os filmes estarão disponíveis de 1º a 25 de novembro, gratuitamente, pela plataforma Videocamp.

A Fibrose Cística É Parte do Que Somos... 
2019, Brasil. Direção: Arte Lux Produções  Duração: 2´´36”’. Classificação indicativa: livre 
O vídeo traz a história de Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada tardiamente com fibrose cística aos 23 anos, e relata desde a busca pelo diagnóstico até a realização do sonho de ser mãe.   

Anything is Possible – A História da Triatleta Fernanda Hayde 
2018, Brasil. Direção: Trilha Filmes. Duração: 26´´46´´´. Classificação indicativa: livre
O documentário mostra a trajetória da triatleta catarinense Fernanda Hayde, que recebeu o diagnóstico de espindilite anquilosante, doença autoimune inflamatória crônica que enrijece as articulações. Ela foi aconselhada por alguns médicos a se aposentar por invalidez. Como resposta de resistência, decidiu mostrar que diagnóstico não é destino.   
 
A Voz da Pedra 
2014, Brasil. Direção: Murilo Oliveira. Elenco: Karolina Cordeiro, Ana Julia Cordeiro, Pedro Cordeiro e Giovana Cordeiro. Duração: 4´´. Classificação indicativa: livre
Com uma linguagem poética, o filme, que é parte do projeto Muda do Afeto, aborda a conscientização e a sensibilização em relação às pessoas com deficiências. É um despertar para a sensibilidade e uma reflexão sobre os cinco sentidos, o amor, a felicidade e o que realmente importa em nossas vidas. 

Birthday 
2016, Grécia. Direção: Dimitris Katsimiris.Elenco: Arietta Moutousi, Ilias Valasis e Chrisothemis, entre outros. Duração: 12´´46´´´. Classificação indicativa: livre
O premiado curta-metragem conta a história do jovem com paralisia cerebral Marios, que espera o tio com sua mãe em casa para comemorar seus 22 anos. Mas a chegada do dia com a nova namorada incomoda a família e cria um clima sufocante no local.  
 
Bombardier Blood 
2019, EUA. Direção: Patrick James Lynch. Elenco: Chris Bombardier e Jessica Bombardier. Duração: 1´20´´. Classificação indicativa: livre
A jornada acompanha a missão do alpinista americano Chris Bombardier de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Cumes, as montanhas mais altas de cada continente. Ele já completou cinco etapas e agora enfrenta o maior desafio: escalar o Monte Everest.  

Carlotta´s Face 
2018, Alemanha. Direção: Valentin Riedl e Frédéric Schuld. Duração: 5´´. Classificação indicativa: livre 
Vencedor de 27 prêmios, o documentário de animação conta a história de Carlotta, que, quando criança, não esperava que as pessoas tivessem rostos – ela sofre de cegueira cerebral, um déficit raro no cérebro que torna impossível ver rostos, inclusive, o seu.  Anos depois, ela aprende uma maneira de finalmente se reconhecer através da arte.   
 
Deboned 
2018, Bélgica. Direção: Elise Eetesonne. Elenco: Nikki Deras, Jeroen Blom e Andy Fontyn. Duração: 4´´50´´´. Classificação indicativa: 12 anos   
Sara aguarda ser chamada pelo médico na sala de espera do hospital, mas ele convida outros pacientes com doenças visíveis ao seu consultório e a deixa esperando. Sempre que ela se olha no espelho, consegue ver suas verdadeiras feridas. Depois de cansar de esperar, ela opera a si mesma para trazer à tona sua doença subjacente e chamar a atenção do médico. 
 

Depois de Lorenzo – Laura e Theo 
2018, Brasil. Direção:  Plínio Lopes, Arthur Henrique, João Heim e Sofia Figueiredo. Duração: 6´´30´´´. Classificação indicativa: livre  
O webdocumentário mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de pessoas que enfrentam a adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara. Dividido em seis partes, o vídeo surgiu quando o estudante de jornalismo Plínio Lopes entrou em contato com a luta diária de algumas mães com seus filhos que convivem com essa doença. O filme busca desmistificar a complexidade da adrenoleucodistrofia e conta a história de Laura e Theo. 

Depois de Lorenzo – Linda e Gabriel 
2018, Brasil. Direção:  Plínio Lopes, Arthur Henrique, João Heim e Sofia Figueiredo. Duração:8´´16´´´. Classificação indicativa: livre
O webdocumentário mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de pessoas que enfrentam a adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara. Dividido em seis partes, o vídeo surgiu quando o estudante de jornalismo Plínio Lopes entrou em contato com a luta diária de algumas mães com seus filhos que convivem com essa doença. O filme busca desmistificar a complexidade da adrenoleucodistrofia e conta a história de Linda e Gabriel.  

Depois de Lorenzo – O que Causa a Adrenoleucodistrofia 
2018, Brasil. Direção:  Plínio Lopes, Arthur Henrique, João Heim e Sofia Figueiredo. Duração: 4´´20´´´. Classificação indicativa: livre
O webdocumentário mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de pessoas que enfrentam a adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara. Dividido em seis partes, este trecho aborda as causas dessa doença.  

Depois de Lorenzo – Tratamentos e Fisioterapia 
2018, Brasil. Direção:  Plínio Lopes, Arthur Henrique, João Heim e Sofia Figueiredo. Duração: 6´´. Classificação indicativa: livre 
O webdocumentário mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de pessoas que enfrentam a adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara. Dividido em seis partes, o vídeo mostra os tratamentos e como a fisioterapia pode ajudar.  

Depois de Lorenzo – Quais São os Sintomas? (Mães) 
2018, Brasil. Direção:  Plínio Lopes, Arthur Henrique, João Heim e Sofia Figueiredo. Duração: 3´´55´´´. Classificação indicativa: livre 
O webdocumentário mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de pessoas que enfrentam a adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara. Dividido em seis partes, esse trecho expõem os sintomas da doença. 

Depois de Lorenzo – Como Funciona O Teste do Pezinho? 
2018, Brasil. Direção:  Plínio Lopes, Arthur Henrique, João Heim e Sofia Figueiredo. Duração: 4´´36´´´. Classificação indicativa: livre 
O webdocumentário mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de pessoas que enfrentam a adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara. Dividido em seis partes, o vídeo exibe a importância do diagnóstico precoce com o teste do pezinho. 

Dia de Olga (em Casa) 
2020, Brasil. Direção: Manoela Veloso Passos.Duração: 13´´28´´´. Classificação indicativa: livre
O filme acompanha um dia da menina Olga em abril de 2020 durante o distanciamento social provocado pela pandemia do coronavírus. A criança de quatro anos convive com o tratamento diário da fibrose cística, doença genética rara que torna as secreções do organismo mais espessas que o normal.   

Do I See What You See 
2018, Inglaterra.  Direção: Simon Ball. Duração: 8´´. Classificação indicativa: livre 
O curta-metragem aborda as experiências de seis pessoas com atrofia cortical posterior (PCA), uma forma rara de demência que afeta as áreas visuais do cérebro. A animação recria a sensação de que seu cérebro pode estar pregando peças em você, principalmente nas tarefas cotidianas, que se tornam repletas de obstáculos.  

Drawing Life 
2018, Brasil. Direção: Luciano Lagares. Duração: 13´´. Classificação indicativa: livre 
A animação retrata um desmotivado caricaturista de rua que encontra inspiração artística quando se depara com uma criança portadora de uma doença rara.  Os desenhos revelam uma forte comunicação entre eles.  

Figure 3 
2019, Inglaterra. Direção: Bertil Nilsson.   Duração: 4´´32´´´. Classificação indicativa: livre 
O curta retrata a história de Korri, um artista circense de Essex (Reino Unido) diagnosticado com miastenia gravis, rara condição crônica que causa fraqueza muscular, doença não compatível com uma carreira no trapézio. Alguns meses depois, seu pai morre e ele precisa se ajustar a uma nova perspectiva de vida.    

Fraser Syndrome and Me 
2018, EUA. Direção: Kyle Anne Grendys. Duração: 20´´. Classificação indicativa: livre 
Kyle Anne Grendys produziu o premiado documentário com informações que precisava quando estava crescendo com uma doença rara. Ela foi a 75ª pessoa a nascer com o raro distúrbio genético recessivo chamado Síndrome de Fraser.   Ela se sentia sozinha e sai com sua família em uma jornada para encontrar pessoas como ela. Kyle não estava tão sozinha como pensava. O filme recebeu 26 prêmios em países como Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Espanha e Japão.  
 
Harjinder 
2019, Inglaterra. Direção: George Watson. Duração: 1´´30´´´. Classificação indicativa: livre 
O curta-metragem aborda a história de Harjinder Jutle, diagnosticada com uma forma rara de cegueira aos 8 anos de idade, mas a doença nunca a impediu de realizar seus objetivos. Ela é presidente da Associação para Pessoas com Deficiências em Montserrat. 
 
Ilegal 
2014, Brasil. Direção: Raphael Erichsen e Tarso Araújo. Duração: 90´´. Classificação indicativa: 12 anos 
De um lado, uma menina de 5 anos com uma forma rara, grave e sem cura de epilepsia. Do outro, uma substância proibida que acaba com as convulsões da criança. Entre as duas, a luta de uma mãe para garantir à sua filha o direito à saúde. O drama de Katiele Fischer, mãe da pequena Anny, é o fio condutor deste filme sobre a cannabis medicinal. Ele mostra como vivem e o que fazem as pessoas que estão dispostas a lutar contra o preconceito, o moralismo, a burocracia, o medo e principalmente o tempo para melhorar a qualidade de vida deles mesmos ou das pessoas que amam.  
 
In Crystal Skin 
2015, EUA/Colômbia. Direção: Michaela  O´Brien. Elenco: Maria Alejandra Peña Giraldo e Jackeline Giraldo Hurtado. Duração: 18´´. Classificação indicativa: livre 
Maria Alejandra, uma carismática criança de 11 anos, tem dificuldades para viver uma infância normal em Bogotá devido a uma rara doença na pele. O conflito com sua mãe aumenta quando a menina decide não ir à escola em uma manhã.  

Kuluut 
2017, Holanda. Direção: Charlotte Driessen. Elenco: Marc Driessen, Suzanne Driessen, Ties Driessen, Coen Driessen e Charlotte Driessen. Duração: 53´´. Classificação indicativa: livre
O documentário sobre a família de Marc e Suzanne, que se tornaram pais pela segunda vez em 2011, mostra que algo estava errado com seu filho Coen, que parecia ter muitos problemas físicos. Marc tinha até medo de se apegar ao filho que tinha até medo de segurá-lo no início. Coen foi diagnosticado com a Síndrome de Bohring –Opitz, uma rara doença genética que somente 40 crianças em todo o mundo possui. Mas o que os torna tão felizes e fortes agora?  

Livres em Amsterdã 
2020,Brasil. Direção: Marina Kolya e Rodrigo Resende.Duração: 3´´. Classificação indicativa: livre
Há mais de seis meses em isolamento, a paciente de hipertensão pulmonar Marina decide relembrar o que viveu em Amsterdã. Há um ano estava voltando dessa viagem. Ela nem imaginava que perderia toda aquela liberdade até para as coisas mais simples.  

Love Life, Dream Big, Be Positive 
2013, EUA. Direção: Make A Film Foundation.Duração: 22´´53´´´. Classificação indicativa: livre. 
Making of de “The Magic Bracelet”, também exibido no festival. Conheça a história da cineasta de 15 anos Rina Goldberg, cujas palavras finais para sua mãe antes de morrer de doença mitocondrial foram ”Prometa cuidar do meu filme”. 

Luta 
2014, Brasil. Direção: Raphael Erichsen e Tarso Araújo. Duração: 4´´38´´´. Classificação indicativa: livre 
O filme mostra a batalha de Camila Guedes contra a burocracia e o preconceito para importar canabidiol. O produto derivado da maconha é sua única esperança para controlar as convulsões do filho de um ano, portador de uma forma rara de epilepsia. Dos mesmos diretores do documentário “Ilegal”, sobre a legalização da maconha medicinal.  
 
O que Mais Precisas? 
2016, Portugal. Direção: Ivo Mendes. Duração: 5´´. Classificação indicativa: livre  
Duas rodas giram em torno de um elo de amizade. As viagens que habitualmente fazem proporcionam momentos de alegria pura. Contudo, surgem indícios de que uma perturbação ameaça afetar o seu ritmo. Poderá a esclerose múltipla ser um entrave a esta amizade?

Team PHenomenal Hope Brasil 
2016, São Paulo, Direção: ABRAF.Duração: 11´´46´´´. Classificação indicativa: livre
O filme acompanha quatro voluntários que aceitaram o desafio de se tornar ultramaratonistas em apenas 11 meses, mostrando a motivação de cada um e a expectativa para o processo intenso de treinos e os encontros com o maior sintoma dos pacientes de hipertensão pulmonar: a falta de ar.  

The Faces of Lafora 
2017, Bósnia e Herzegovina.  Direção: Denis Bojic.Elenco: Berge Minassian, Vinciane Pirarde e Snjezana Gajic, entre outros.Duração: 1´30´´. Classificação indicativa: livre
O filme retrata a luta pela cura da doença de Lafora, uma das enfermidades infantis mais graves do mundo, forma mais rara e severa de epilepsia humana que tira a vida de crianças em todo o mundo. 

The Magic Bracelet 
2013, EUA. Direção: Jon Poll. Elenco: Kaitlin Doubleday, Scarlett Estevez e Shawn Wayne Klush, entre outros. Duração: 19´´. Classificação indicativa: livre
Quando Ashley herda uma pulseira de uma amiga que morreu de doença mitocondrial – a mesma doença que ela luta contra – ela parte para uma jornada mística de descoberta que revela um novo nível de amizade e cura junto com sua melhor amiga Ângela e um cão obcecado por queijo. Este projeto foi produzido pela Make A Film Foundation para atender ao desejo da cineasta de 15 anos, Rina Goldberg, cujas palavras finais para sua mãe antes de morrer de doença mitocondrial foram ”Prometa cuidar do meu filme”. 
 
Uma Carta para A Hungria 
2019, Brasil. Direção: Marina Kolya e Rodrigo Resende. Duração: 7´´55´´´. Classificação indicativa: livre 
A paciente de hipertensão pulmonar Marina retorna à Hungria, terra de seus antepassados, 90 anos depois de seus bisavós deixarem o país rumo ao Brasil. O filme revela uma história de orgulho e saudade de uma terra, mas também de perseverança e aceitação.